«После рождения дочки год ни с кем не общалась, даже в соцсети не выходила. Хотелось выйти не в соцсети, а в окно. Ну где, где мы согрешили?». Саша у Лены и Игоря — первая, единственная. Планировали, ждали, радовались, наблюдались и делали скрининги платно, загадывали роды на первомай.

Помочь Саше продолжать жить https://dobroe.aif.ru/camp...

Так и вышло. В праздник начались схватки, но младенец застряла в маме. Как потом выяснилось, не могла протиснуться в родовые пути из-за горбика на спине. Горбик выглядел странно: будто под кожу в районе лопаток вшили мягкую подушечку размером в ладонь. Лене дочку толком и рассмотреть не дали, унесли в реанимацию под кислород.

В Казани целых три месяца Шубины жили без понимания: что это такое, почему, как быть дальше? Только укладывали дочку на бочок и на животик, следили, чтоб не переворачивалась на липому. Потом поехали в Москву. То, что болезнь генетическая и очень редкая, им сказали только онкологи:«Вы у нас такие четвертые».

Одна таблетка препарата «Алпелисиб» в сутки замедляет и даже останавливает аномальный рост тканей организма.Препарат больше полутора лет выдавался Саше бесплатно в РОНЦ им. Блохина, но недавно заболевание было включено в российский перечень редких болезней, а снабжение пациентов лекарствами передано фонду «Круг Добра». Новость хорошая, но на сегодняшний день у «Круга Добра» возникли трудности с закупкой именно этого препарата. Новость плохая: у Шубиных имеющихся таблеток хватит на февраль. И все.

«Что будет, если перестать их пить? Опухоль начнет агрессивно разрастаться, проникнет в окружающие ткани, внутренние органы, позвоночник, спинной мозг. А потом… Потом просто парализует».

Когда Саше было три месяца, ей удалили большую часть липомы на спине. А вросшие в ткани и сосуды фрагменты — оставили. Саша так и живет: вокруг правой лопатки холм, у левой — такой же, но поменьше. Если одежда попросторнее, то не сильно заметно. Обычная девчонка-хохотушка. Произносит первые слова, любит мультик «Три кота», засыпает только на папиных руках.

А пока коробочки с таблетками стоимостью 300 тысяч рублей — единственная Сашина подушка безопасности, способная остановить то, о чем ее родители боятся даже подумать.

Отведем от Саши беду. Не будем доверять всё воле случая.
Помочь Саше продолжать жить https://dobroe.aif.ru/camp...