София может не дождаться лекарства!
Вы когда-нибудь видели, как тает ребёнок?
Не от температуры. Не от жары. А просто — исчезает понемногу. У Софии Пановой сначала исчез смех. Потом — бег. Потом — слова.
Она родилась абсолютно здоровой. Пошла в 7 месяцев. В год болтала без умолку. А потом как будто кто-то нажал кнопку «пауза».
Врачи в один голос говорили: ДЦП. Но родители чувствовали, что что-то не так.
Два года поисков. Сотни анализов. И в 2021-м был поставлен диагноз, от которого внутри всё сжимается: инфантильная нейроаксональная дистрофия.
Это редчайшая болезнь. В России нет ни одного похожего случая. Во всем мире — единицы. Лечения нет. Пока.
Но время есть. И за него можно и нужно бороться. Пока учёные ищут лекарство, София может жить. Дышать. Двигаться. Смеяться, как умеет. Для этого ей нужна постоянная непрерывная терапия.
Если рядом будут люди, готовые подарить ей главное — время, то всё возможно. Сейчас речь не про миллионы. Речь — про участие каждого. Про то, чтобы не пройти мимо девочки с редчайшей болезнью.
Потому что София, она же не статистика. Она ребёнок. Живой. Маленький и настоящий.
И прямо сейчас ей нужен ты. Да, именно ты, кто дочитал до этого места.
Подари Софии время: https://bf-stesha.ru/card/...
Вы когда-нибудь видели, как тает ребёнок?
Не от температуры. Не от жары. А просто — исчезает понемногу. У Софии Пановой сначала исчез смех. Потом — бег. Потом — слова.
Она родилась абсолютно здоровой. Пошла в 7 месяцев. В год болтала без умолку. А потом как будто кто-то нажал кнопку «пауза».
Врачи в один голос говорили: ДЦП. Но родители чувствовали, что что-то не так.
Два года поисков. Сотни анализов. И в 2021-м был поставлен диагноз, от которого внутри всё сжимается: инфантильная нейроаксональная дистрофия.
Это редчайшая болезнь. В России нет ни одного похожего случая. Во всем мире — единицы. Лечения нет. Пока.
Но время есть. И за него можно и нужно бороться. Пока учёные ищут лекарство, София может жить. Дышать. Двигаться. Смеяться, как умеет. Для этого ей нужна постоянная непрерывная терапия.
Если рядом будут люди, готовые подарить ей главное — время, то всё возможно. Сейчас речь не про миллионы. Речь — про участие каждого. Про то, чтобы не пройти мимо девочки с редчайшей болезнью.
Потому что София, она же не статистика. Она ребёнок. Живой. Маленький и настоящий.
И прямо сейчас ей нужен ты. Да, именно ты, кто дочитал до этого места.
Подари Софии время: https://bf-stesha.ru/card/...
Показать больше
14 ч. назад
14 ч. назад
14 ч. назад
Ну что, друзья, уже успели пройти СН-3 ???
Достаточно интересный формат истории 🤩
Мне больше всего понравились серии с Вики ❤️
Достаточно интересный формат истории 🤩
Мне больше всего понравились серии с Вики ❤️
При финансовой поддержке
Memes Admin
2 мс. назад